Pestaña principal
Maratón de NY por 11q España
Reto creado por Cosme para apoyar I conferencia 11Q en España (Síndrome de Jacobsen) de 11Q España, Madrid, Spain
¡¡¡RETO SUPERADO!!!
Último día del Reto: 23/11/2014
Recaudado
10.185,00 €
Objetivo
10.000,00 €
El reto ha concluido. Las donaciones no serán posibles
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Donación media
96.08€
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Haremos todo lo posible por q nuestra hija Ximena tenga una vida normal
El próximo 2 de Noviembre voy a correr mi octavo maratón y que mejor ocasión para que este reto personal vuelva a servir de ayuda, esta vez para una causa que me toca muy de cerca y que nos va a acompañar a mí y a mí familia toda la vida.
El pasado mes de Junio diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ximena, el Síndrome de Jacobsen o deleción terminal del cromosoma 11q, que es una condición genética considerada enfermedad rara.
En España hay sólo unos 12 casos diagnosticados y unos 230 a nivel mundial.
Desde el primer día que nos dieron la noticia teníamos claro que íbamos a hacer todo lo posible para que nuestra hija tenga una vida normal y además ayudar a otras familias que están en la misma situación.
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