El próximo 2 de Noviembre voy a correr mi octavo maratón y que mejor ocasión para que este reto personal vuelva a servir de ayuda, esta vez para una causa que me toca muy de cerca y que nos va a acompañar a mí y a mí familia toda la vida.

El pasado mes de Junio diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ximena, el Síndrome de Jacobsen o deleción terminal del cromosoma 11q, que es una condición genética considerada enfermedad rara.

En España hay sólo unos 12 casos diagnosticados y unos 230 a nivel mundial.

Desde el primer día que nos dieron la noticia teníamos claro que íbamos a hacer todo lo posible para que nuestra hija tenga una vida normal y además ayudar a otras familias que están en la misma situación.