
DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
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La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles. Esta enfermedad no tiene cura.
Desde bebés han de someterse a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas que aparecen continuamente por todo el cuerpo. En algunos casos incluso también en membranas mucosas como boca, faringe, esófago, párpados…
Actividades cotidianas como vestirse, escribir o incluso andar pueden resultar muy difíciles, generando un alto grado de discapacidad y dependencia.
La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza así como problemas de estrés, ansiedad, miedo intenso, depresión o disminución de la autoestima.
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