Fundación ALMAR, constituida en el año 2011 por familiares de dos niños afectados por una enfermedad de las denominadas raras, la Ataxia de Friedreich, es una entidad sin ánimo de lucro, con NIF G86137882, inscrita en el Registro de Fundaciones del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, con el número 28-1631, y en el Registro de Asociaciones de Boadilla del Monte, con el número 105.

• Sus fines de interés general son sanitarios y de asistencia e integración social. Desde el mes de febrero de 2013 forma parte de STOP FA, plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich.

Fundación ALMAR nace con dos objetivos fundamentales:

1. Mejorar la calidad de vida de los afectados e integrarles en la socidad en los ámbitos escolar, social y laboral.
2. Apoyar y fomentar la investigación, pretendiendo onvertirse en el centro de referencia de la Ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas, donde enfermos y familias encuentren la información, la orientación, la formación, la asistencia socio-sanitaria y los mecanismos, instrumentos y medios necesarios para combatir esta terrible enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados.

Qué es la Ataxia de Friedreich

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa devastadora, incluida en el grupo de las enfermedades poco frecuentes. Incide, principalmente, en la capacidad para desarrollar movimientos -andar, hablar, tragar, etc.-, agravándose progresivamente. Se llega a una incapacidad y disautonomía tales que, entre 10 y 20 años después de la aparición de los primeros síntomas, la persona afectada está, en la mayoría de los casos, confinada a una silla de ruedas y, en etapas posteriores de la enfermedad, se vuelve totalmente incapacitada.

Asimismo, los pacientes sufren de otras afectaciones secundarias como problemas de corazón, diabetes, déficits de visión y de articulación de las palabras, pérdida de sensibilidad, etc.

Investigación en la actualidad

En la actualidad no existe una cura para la Ataxia de Friedreich, por lo que resulta indispensable impulsar la investigación. En esta línea, Fundación ALMAR apoya el Proyecto de Investigación Terapia génica en la Ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados, cuyo responsable es el Dr. Antoni Matilla Dueñas, Departamento de Neurociencias del Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias y Pujol (IGTP), Universidad Autónoma de Barcelona.

Pero hasta que llegue la cura, Fundación ALMAR, a través de su proyecto Terapias que mejoran tu vida, pretende mantener a los enfermos en las mejores condiciones físicas y psicológicas para mejorar su autonomía e intentar conservarla lo máximo posible. La regularidad de las terapias (psicología, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia) es esencial para estos enfermos.

Para la consecución de estos objetivos, Fundación ALMAR desarrolla distintas acciones y actividades y trabaja en diferentes proyectos encaminados a sensibilizar a la sociedad de los problemas y obstáculos que estos enfermos y sus familias han de superar a diario: campaña de recogida de tapones solidarios, eventos deportivos solidarios (carreras, basket, fútbol...), festivales solidarios, mercadillos solidarios, mercadillos solidarios in situ, retos solidarios...