Acciones varias de FEDER 2010 | iHelp

Acciones varias de FEDER 2010

Sabemos que muchos de vosotros queréis ayudar y lo queréis hacer AQUÍ Y AHORA.
Último día del proyecto: 31/08/2010

Recaudado

2.075,00 €

Objetivo

3.000,00 €
Impacto de la donación
29,050 €
Category: 
Health & Research
El proyecto ha concluido. Las donaciones no serán posibles
Retos
8
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74
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1203
Donación media
24.13€
Porque cada día, cada hora, en cada momento, una familia con una enfermedad rara está recibiendo el dramático impacto del diagnóstico de una enfermedad rara.

Fundada en 1999, FEDER es la organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares está compuesta por más de 184 asociaciones de pacientes y representa a más de 900 patologías distintas.

La Visión de FEDER…

En FEDER creemos en un mundo en donde todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.

Que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes.

Que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

Que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

Líneas de Acción de FEDER

Con más de 12.000 beneficiarios al año, desde FEDER actuamos entorno a 4 líneas de acción:

- 1. Apoyo a los afectados y asociaciones: dedicamos nuestros esfuerzos a desarrollar proyectos y servicios y a dar ayuda a los afectados, sus familias y cuidadores, afín de fortalecer la fuerza del movimiento asociativo y la creación de redes de apoyo.

FEDER actualmente dispone de la única línea de Atención Integral al Afectado, el Servicio de Información y Orientación de FEDER: 902181725.

- 2. Difusión sobre Enfermedades Raras: realizamos campañas de sensibilización sobre las ER, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

- 3. Acción Política para concienciar a las autoridades públicas: actuamos para que las Administraciones Públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

- 4. A través de la Fundación FEDER, impulsamos la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.

Todo ello, en un marco de transparencia y buen gobierno que tiene como objetivo la innovación y consolidación de los proyectos y servicios de FEDER para sus asociaciones y para los más de 3 millones de familias afectadas en España.

Personas beneficiadas
5500
directamente
3.000.000
indirectamente
Objetivo del proyecto
3000
Total
Objetivo del proyecto

Desde FEDER creemos que los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad son derechos de la máxima importancia para los pacientes, por ello a través de Juntos por las ER y gracias a potenciar su Servicio de Información y Orientación (SIO) podremos en 2010:

- Podremos llegar a 5.500 familias más en toda España, incrementando en un 25% el número de familias beneficiadas en el periodo anterior.

- Podremos incrementar en un 20% el tiempo de atención directa con una familia, aumentar las conversaciones con ella, mejorar la atención psicológica que la ofrecemos, y trasladarle un mejor servicio de asesoría jurídica, además de acompañarla durante todo el proceso de su enfermedad.

- Podremos ayudar a mejorar la integración de los niños y jóvenes afectados a través de una campaña de concienciación –que se llevará a cabo en el segundo trimestre del año que viene- llamada “Las ER van al Cole” en donde queremos llegar a 400 colegios y 20 universidades. 6. Identificación de la Población Beneficiaria (d

Objetivo del proyecto

Desde FEDER creemos que los valores esenciales de universalidad, acceso a una atención sanitaria de buena calidad, equidad y solidaridad son derechos de la máxima importancia para los pacientes, por ello a través de Juntos por las ER y gracias a potenciar su Servicio de Información y Orientación (SIO) podremos en 2010:

- Podremos llegar a 5.500 familias más en toda España, incrementando en un 25% el número de familias beneficiadas en el periodo anterior.

- Podremos incrementar en un 20% el tiempo de atención directa con una familia, aumentar las conversaciones con ella, mejorar la atención psicológica que la ofrecemos, y trasladarle un mejor servicio de asesoría jurídica, además de acompañarla durante todo el proceso de su enfermedad.

- Podremos ayudar a mejorar la integración de los niños y jóvenes afectados a través de una campaña de concienciación –que se llevará a cabo en el segundo trimestre del año que viene- llamada “Las ER van al Cole” en donde queremos llegar a 400 colegios y 20 universidades. 6. Identificación de la Población Beneficiaria (d

Viabilidad del proyecto

El Servicio es atendido por 6 Trabajadoras Sociales y una Coordinadora desde diferentes delegaciones: Madrid, Barcelona, Sevilla, Badajoz, Valencia y Totana (Murcia). Se trabaja a través de un Programa de Intranet al que sólo tienen acceso los técnicos del SIO.

Nuestro registro cuenta con más de 20.000 afectados inscritos que han generado información valiosa sobre enfermedades raras y han dado lugar a la consolidación de redes de pacientes que luchan por los derechos de los afectados. Nuestra base es una fuente de información única en España que cada día se retroalimenta generando cada vez más información. Los técnicos que atienden el servicio cuentan con más de 10 años de experiencia, y dirigen su actuación a través de un protocolo que incluye las pautas de una atención eficaz y coordinada

Viabilidad del proyecto

El Servicio es atendido por 6 Trabajadoras Sociales y una Coordinadora desde diferentes delegaciones: Madrid, Barcelona, Sevilla, Badajoz, Valencia y Totana (Murcia). Se trabaja a través de un Programa de Intranet al que sólo tienen acceso los técnicos del SIO.

Nuestro registro cuenta con más de 20.000 afectados inscritos que han generado información valiosa sobre enfermedades raras y han dado lugar a la consolidación de redes de pacientes que luchan por los derechos de los afectados. Nuestra base es una fuente de información única en España que cada día se retroalimenta generando cada vez más información. Los técnicos que atienden el servicio cuentan con más de 10 años de experiencia, y dirigen su actuación a través de un protocolo que incluye las pautas de una atención eficaz y coordinada

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