Acciones varias de FEDER 2011 | iHelp

Acciones varias de FEDER 2011

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Último día del proyecto: 05/05/2016

Recaudado

95,00 €

Objetivo

3.000,00 €
Impacto de la donación
1,045 €
Category: 
Infancy
El proyecto ha concluido. Las donaciones no serán posibles
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3
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8
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1368
Donación media
9.50€
Porque cada día, cada hora, en cada momento, una familia con una enfermedad rara está recibiendo el dramático impacto del diagnóstico de una enfermedad rara.

Fundada en 1999, FEDER es la organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares está compuesta por más de 184 asociaciones de pacientes y representa a más de 900 patologías distintas.

La Visión de FEDER…

En FEDER creemos en un mundo en donde todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.

Que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes.

Que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

Que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

Líneas de Acción de FEDER

Con más de 12.000 beneficiarios al año, desde FEDER actuamos entorno a 4 líneas de acción:

- 1. Apoyo a los afectados y asociaciones: dedicamos nuestros esfuerzos a desarrollar proyectos y servicios y a dar ayuda a los afectados, sus familias y cuidadores, afín de fortalecer la fuerza del movimiento asociativo y la creación de redes de apoyo.

FEDER actualmente dispone de la única línea de Atención Integral al Afectado, el Servicio de Información y Orientación de FEDER: 902181725.

- 2. Difusión sobre Enfermedades Raras: realizamos campañas de sensibilización sobre las ER, para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.

- 3. Acción Política para concienciar a las autoridades públicas: actuamos para que las Administraciones Públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.

- 4. A través de la Fundación FEDER, impulsamos la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.

Todo ello, en un marco de transparencia y buen gobierno que tiene como objetivo la innovación y consolidación de los proyectos y servicios de FEDER para sus asociaciones y para los más de 3 millones de familias afectadas en España.

Personas beneficiadas
120
directamente
250
indirectamente
Objetivo del proyecto
3000
Total
Objetivo del proyecto

aaaaaaaaaa

Viabilidad del proyecto

Todo ello, en un marco de transparencia y buen gobierno que tiene como objetivo la innovación y consolidación de los proyectos y servicios de FEDER para sus asociaciones y para los más de 3 millones de familias afectadas en España.

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