"Predictores de Arritmias Cardíacas y Muerte Súbita en pacientes pediátricos enfermos de Laminopatía"

Este proyecto pretende salvar la vida de niños con laminopatía a través de implantarles un aparatito en el corazón para controlarles 24h/día, 365días/año , por si sufren alguna anomalía en el corazón.
Último día del proyecto: 08/06/2018

Recaudado

50,00 €

Objetivo

4.000,00 €
Impacto de la donación
700 €
Categoría : 
Health & Research
Retos
2
Seguidores
0
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302
Donación media
50.00€
Un Gran Corazón puede ayudar a otro Gran Corazón

El objetivo principal de este proyecto es predecir y detectar las arritmias cardíacas y evitar la muerte súbita de los niños que padecen esta enfermedad. En las Laminopatías la afectación cardíaca es un hecho. Su corazón aunque los resultados de las pruebas sean normales, está afectado y si no se toman otras  medidas que permitan predecr y detectar los fallos cardíacos, los niños fallecen en la adolescencia.

Por ello se realizan 3 pasos: una ecocardiografía de alta resolución, un estudio electrofisiólogico adaptado a estos pacientes y la implantación de un sistema remoto de monitorización continúa, un aparatito que se implanta en el corazón llamado LInq.

Este aparartito aporta información del paciente 24h/día, 365 días/año. Permite la detección de cualquier anomalía cardíaca y actuar al momento a la vez que se informa sobre la progresión de la enfermedad.

El proyecto se está llevando a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Bracelona, con la Dra. Georgia Sarquella Brugada al frente,

Presupuesto : 4.000€

Duración Proyecto: 2014-2019

Ayúdanos a seguir investigando . Con tu ayuda estamos alegrando a niños y a sus familias a tener una mejor calidad de vida.

 

Personas beneficiadas
30
directamente
10000
indirectamente
Objetivo del proyecto

El objetivo de este proyecto es vigilar y controlar el corazón de los niños y adolescentes enfermos de Laminoptaía. Estamos salvando vidas, prolongando la vida y encontrando una cura a esta enfermedad tan rara. ¡¡ Se salvan vidas!!

Viabilidad del proyecto

Desde que empezó el proyecto en el año 2014, hemos avanzado vertiginosamente en el conocimiento de la afección del corazón y su evolución en esta enfermedad. Se empezó con un estudio para 30 niños de diferentes nacionalidades, de ellos han sido monitorizados 20 ,es decir se les ha implantado el aparatito en el corazón . De los cuales se ha podido salvar la vida ya al menos a 4 niños , pues se obtuvieron datos que indicaron la urgente implantación de marcapasos, desfibrilador o ambos simultáneamente. El proyecto de corazón sigue en marcha 2 años más (2019), pues vamos conociendo nuevos casos diagnosticados tanto en España como en otros países. Se hace absolutamente imprescindible tener monitorizados a estos niños para prolongar su vida.

Se ha creado también una unión entre la Dra. Georgia Sarquella Brugada y el equpo de Cardiologia del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, que con su experiencia avalan que este proyecto es un éxito y por eso necesitamos seguir investigando para seguir salvando la vida de estos niños.

Viabilidad del proyecto

Desde que empezó el proyecto en el año 2014, hemos avanzado vertiginosamente en el conocimiento de la afección del corazón y su evolución en esta enfermedad. Se empezó con un estudio para 30 niños de diferentes nacionalidades, de ellos han sido monitorizados 20 ,es decir se les ha implantado el aparatito en el corazón . De los cuales se ha podido salvar la vida ya al menos a 4 niños , pues se obtuvieron datos que indicaron la urgente implantación de marcapasos, desfibrilador o ambos simultáneamente. El proyecto de corazón sigue en marcha 2 años más (2019), pues vamos conociendo nuevos casos diagnosticados tanto en España como en otros países. Se hace absolutamente imprescindible tener monitorizados a estos niños para prolongar su vida.

Se ha creado también una unión entre la Dra. Georgia Sarquella Brugada y el equpo de Cardiologia del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, que con su experiencia avalan que este proyecto es un éxito y por eso necesitamos seguir investigando para seguir salvando la vida de estos niños.

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